Drittmittel-geförderte Forschungsprojekte
der Arbeitsgruppe Univ.-Prof. Dr. med. I. Mühlhauser und MitarbeiterInnen

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Informed shared decision-making in der Therapie der Multiplen Sklerose

Laufzeit: 1. 2. 2001 - 31. 3. 2005

Kooperationspartner:
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Landesgruppe Hamburg, Frau C. Hartlef, Geschäftsführerin, Herr H. de la Motte, 1. Vorsitzender
- Hilda Bastian, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, Köln
- Angela Coulter, PhD, Chief Executive, Picker Institute Europe, Oxford, UK
- June Halper, MSN, ANP, FAAN, Executive Director, Consortium of Multiple Sclerosis Centers, New Jersey, USA
- Dr. W. G. Elias, Neurologe und Psychiater, MS-Schwerpunktpraxis, Hamburg
- Dr. phil. U. Hoffrage, Max Planck Institut für Bildungsforschung, Kommunikations-psychologie, Berlin


Beschreibung: Das Projekt unter Leitung von PD Dr. med. Christoph Heesen, Universitätsklinikum Eppendorf, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Multiple Sklerose Sprechstunde, in Kooperation mit der Fachwissenschaft Gesundheit zielt auf die Einbeziehung der Patienten in medizinische Entscheidungsprozesse entsprechend dem Konzept der Evidenz-basierten Medizin. Diese erfordert neben der objektiven und verständlichen Darstellung wissenschaftlicher Ergebnisse die Umsetzung eines neuen Rollenverständnisses zwischen Arzt und Patient. Für die Behandlung der Multiplen Sklerose stehen zunehmend neue Medikamente zur Verfügung. Sie können den Krankheitsverlauf beeinflussen, haben jedoch auch erhebliche Nebenwirkungen und sind teuer. Bei Einsatz dieser Medikamente mit fraglichem Nutzen-Risiko-Verhältnis sollten im Sinne des "Shared decision making" die Patienten stärker am Entscheidungsprozess beteiligt werden. Ziel des Modellprojekts ist die beispielhafte Erstellung, Evaluation und Implementierung eines Konzepts zur Versorgung von Patienten mit MS nach den Vorgaben des "Informed shared decision making" (ISDM). Insbesondere wurde eine Schulung über die Behandlung akuter Schübe entwickelt sowie eine umfassende Patienteninformation mit einer Entscheidungshilfe. Beide Maßnahmen werden jeweils im Rahmen randomisiert-kontrollierter Studien auf ihre Wirksamkeit und ihre unerwünschten Wirkungen hin untersucht. Zentraler Zielpunkt ist dabei der Zuwachs an Entscheidungsautonomie, der sich im selbständigen Entscheiden oder in einer veränderten Rolle gegenüber dem Arzt äußert. Da die Ideen des "Shared decison making" und der "Informed choice" bislang national und international sehr unscharf konzeptionalisiert sind, bedarf es grundlegender theoretischer Vorarbeiten sowie der Entwicklung eines dem Sinn der Idee angemessenen Evaluationsinventars. Hier liegt die Schnittstelle zur Arbeit der Fachwissenschaft Gesundheit, die in zahlreichen Feldern die Bedeutung von Risikokommunikation auf Gesundheitsentscheidungen beforscht.

Drittmittelgeber: Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung

Ansprechpartner:

Dr. phil. Jürgen Kasper
k@sper.info
jkasper@uke.uni-hamburg.de