Drittmittel-geförderte Forschungsprojekte
der Arbeitsgruppe Univ.-Prof. Dr. med. I. Mühlhauser und MitarbeiterInnen
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Autonomy Preferences, Risk Knowledge and Decision Making Performance in MS Patients (AutoMS)
Laufzeit: 1. 12. 2010 - 30. 11. 2012
Projektleitung: Prof. Dr. med Christoph Heesen, Institut für Neuroimmunologie und klinische MS-Forschung (inims)
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Allesandra Solari, MD Unit of Neuroepidemiology, Foundation IRCCS Neurological Institute C. Betsa, Milan Italy
Beschreibung: Entscheidungen über Immuntherapien der Multiplen Sklerose sind in hohem Maße sensitiv für Patientenpräferenzen. Daher ist ein sorgfältiges Abwägen der individuell bewerteten Chancen auf Nutzen bzw. der Risiken von Nebenwirkungen zwischen den verschiedenen Entscheidungsmöglichkeiten erforderlich. Besonders hinsichtlich einiger kürzlich entwickelter neuer Medikamente mit erheblichem Gefahrenpotential sind die Qualität der Risikokommunikation und die Notwendigkeit der Patientenbeteiligung (shared decision making, SDM) zu berücksichtigen.
Im AUTOMS-Projekt werden in einer Reihe europäischer MS-Zentren Rollenpräferenzen von MS Patienten in Bezug auf medizinische Entscheidungen erhoben. Außerdem werden gemeinsame Methoden zur Evaluation von Entscheidungsprozessen entwickelt, übersetzt und validiert. Damit sollen die Voraussetzungen für international vergleichende Studien und die Diskussion über Qualitätsstandards geschaffen werden. Das Projekt hat drei Teilprojekte.
AutoMS-Preference: Linguistische Validierung der Control Preference Skala in den Teilnehmerländern sowie Entwicklung einer elektronischen Darbietungsform der Skala.
AutoMS-Risk-knowledge: Ausgehend von früheren Skalen zum MS-bezogenen Risiko-Wissen soll ein europäischer Konsens über das (Entscheidungs-) relevante Wissen hergestellt werden.
AutoMS-Decision-Making: Hier wird ein neues umfassendes Inventar zur Beurteilung von Patienteneinbeziehung zur Validierung eines Goldstandards für die SDM-Evaluation eingeführt, übersetzt und in den Teilnehmerländern angewandt. Basierend auf der „theory of planned behaviour” wird außerdem ein Fragebogeninstrument einem internationalen Validierungsprozess unterzogen, mit dem kognitive Komponenten der Immuntherapie-Entscheidung operationalisiert werden. Hiermit können etwa Effekte von Entscheidungshilfen evaluiert werden.
Vorarbeiten und Planung werden in Hamburg und Mailand bestritten, die meisten Instrumente werden sodann von allen teilnehmenden europäischen Ländern einem australischen MS-Zentrum übersetzt und in einer Erhebung erprobt.
Zentren: Außer in Deutschland und Italien nehmen MS-Zentren in Serbien, Estland, Großbritannien, Belgien, Frankreich und Australien an dem in AUTOMS Projekt vorgesehenen Arbeiten und Erhebungen teil.
Ansprechpartner:
Dr. phil Jürgen Kasper
k@sper.info
Tel: 040 42838-7231
Fax: 040 42838-3732
Leitung von AutoMS-Decision-Making
